Wykluczeni Opiekunowie

Tygodnik Wprost – Numer: 33/2013 (1590)

Gdy premier Tusk wręczał nagrody finalistkom wyborów Miss Polski na wózkach, opiekunom niepełnosprawnych ucinano świadczenia. To realizacja wizji rządu, który miał być przyjazny najsłabszym.

Wszystkie finalistki I Wyborów Miss Polski na Wózku dostały takie same prezenty, bo jak podkreślał Donald Tusk, wszystkie panie są wspaniałe i nie mógł, po prostu nie potrafił żadnej z nich wyróżnić. Otrzymały po tablecie i zestawie kosmetyków. Coś dla rozumu i coś dla urody. Premier Tusk pozował też do zdjęć. Wypadł znakomicie. Uroczystość została obficie obfotografowana i pokazana w telewizji. Na wyborach miss wszystkie panie na wózkach były według premiera równie wspaniałe. Inaczej sprawa wygląda na co dzień. Właśnie odebrano świadczenie pielęgnacyjne dla niepracujących zawodowo opiekunów dorosłych niepełnosprawnych. Dzięki temu mogło nieco wzrosnąć świadczenie dla opiekunów niepełnosprawnych dzieci. Ale i tak szacowana oszczędność dla budżetu po tej operacji to 654 mln zł. Rodzice niepełnosprawnych dzieci podkreślają, że nie mieli pojęcia, skąd rząd wziął pieniądze na podwyżki dla nich. To prawda, chcieli więcej pieniędzy, ale nie kosztem innych. Dla nich zresztą też nie ma dobrych wiadomości.

Opiekun, czyli nierób

——————————————————————————–

â Ta impreza to taka symboliczna scena. Doskonale pokazuje stosunek rządu do problemu niepełnosprawnych. Rąsia, buzia, goździk, uśmiech, zdjęcie. A na co dzień ucinanie świadczeń i postępujące ubezwłasnowolnienie â kwituje Barbara Habas, mama dziesięcioletniego Antoniego z zespołem Downa. Od razu trzeba zaznaczyć, że ani szefowa Stowarzyszenia na rzecz Osób Niepełnosprawnych „Mam przyszłość” Iwona Hartwich z Torunia, mama 18-letniego Kuby, który urodził się z dziecięcym porażeniem mózgowym, ani Barbara nie mają nic przeciw takim imprezom. Przeszkadza im jednak obłuda rządu, która ujawnia się przy okazji. â Czy pani wie, że mam status nieroba w tym kraju? â pyta Iwona.

Iwona, gdy urodził się Kuba, musiała zrezygnować z pracy. Odtąd na nią i dwoje dzieci zarabia mąż. â Jeden człowiek nie jest w stanie utrzymać czterech osób. Pozostaje nam żebranie o 1 proc. z podatku. Tylko dzięki niemu jakoś da się funkcjonować, a przynajmniej raz do roku zabrać dziecko na turnus rehabilitacyjny â mówi Iwona. â Teraz Ministerstwo Pracy także tę możliwość chce nam odebrać. Są pomysły, by zlikwidować prawo do wpłat 1 proc. na subkonta konkretnych dzieci w fundacjach, a jak będą trafiały do wspólnego worka, to wiadomo, jak to będzie wyglądało â dodaje.

Kuba jest licealistą. Ma niesprawne ciało i świetnie funkcjonujący mózg. Doskonale wie, jak obietnice polityków, w tym prezydenta Komorowskiego, którego poznał osobiście, rozjeżdżają się z rzeczywistością jego i jego rodziców. A rzeczywistość, mimo deklaracji zrozumienia i wsparcia oraz odtrąbienia podwyżek świadczeń, nie wygląda dobrze. â Zasiłek pielęgnacyjny, te 153 zł, wystarczające, notabene, na mniej więcej półtorej godziny rehabilitacji dziecka, od dziesięciu lat jest niewaloryzowany. Tak jak renta socjalna, trochę ponad 600 zł, dla tych dorosłych, którzy są niepełnosprawni od urodzenia lub od dzieciństwa. Obcinane są dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych. 200 zł ostatniej podwyżki świadczeń też jest tylko do końca roku. Nie wiadomo, jak dalej będzie. Jak na rząd, który miał być przyjazny niepełnosprawnym, wygląda to dość przygnębiająco â sumuje Barbara. Wraz z innymi matkami protestowała ostatnio pod kancelarią premiera z hasłem „Eutanazja w białych rękawiczkach”. Ich zdaniem taka jest prawda o rządowym wsparciu dla ich niepełnosprawnych podopiecznych.

Odebrać jednym, dać innym

Iwona i Barbara podkreślają, że ostatnie zmiany ustawowe zostały wprowadzone na zasadzie: zabrać jednym, żeby dać innym i by jeszcze trochę w kasie zostało. Czy rząd zrealizuje obietnicę i w ciągu najbliższych pięciu lat doprowadzi do tego, że to świadczenie stanie się przynajmniej namiastką wynagrodzenia z pracy zawodowej? â Dla mnie to ważne, to jest moje i mojego dziecka życie â mówi Iwona. Teraz od 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego odprowadzana jest składka na przyszłą emeryturę opiekuna, który musiał zrezygnować z pracy, by poświęcić się opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem. â Równe 19,50 zł. Moja emerytura, jeśli do niej dożyję, też pewnie będzie na takim poziomie â z rozgoryczeniem wylicza Iwona. Bo, o czym głośno się nie mówi, rodzice tacy jak ona na godziwą emeryturę nie mają co liczyć. Przecież nie pracują, choć dzień w dzień wykonują katorżniczą pracę, której nikt za nich nie wykona, bo w państwie opiekuńczym na zinstytucjonalizowaną pomoc raczej nie mają co liczyć.

Co z rodzicami?

Z pieniędzmi na podwyżki świadczeń dla rodziców dzieci niepełnosprawnych (w sumie jest ich ok. 95 tys.) nie będzie problemu, a nawet jeszcze trochę w państwowej kasie zostanie, bo jednocześnie ucięto pomoc finansową mniej więcej 100 tys. osób opiekujących się dorosłymi niepełnosprawnymi. Od lipca tego roku nie dostają już przyznanych im na mocy decyzji administracyjnych „na stałe” 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego.

W tej grupie jest Dorota. Pięć lat temu jej 65-letniemu wówczas ojcu po dwóch zawałach i z leczoną od 40 lat cukrzycą amputowano nogę. â Mama nie była w stanie się nim opiekować. Zostali uwięzieni w bloku bez windy. Zabrałam rodziców do siebie â mówi Dorota. Początkowo usiłowała godzić pracę w szpitalu (jest wykwalifikowaną opiekunką medyczną) z zajmowaniem się rodzicami. W tym czasie ojciec przeżył trzeci zawał i amputację drugiej nogi, siadły mu nerki. Musiał być dializowany. Wkrótce zrozumiała, że już dłużej nie da rady. Nie wiedziała, że przysługuje jej jakiekolwiek wsparcie od państwa. Dowiedziała się o tym w pośredniaku, kiedy nie mogąc sobie poradzić finansowo, znów zaczęła szukać pracy. â Złożyłam papiery do MOPS, dostałam decyzję. Odmowną. Zgodnie z obowiązującymi wtedy przepisami opieka nad ojcem spadała na współmałżonka, czyli moją matkę. Dziecko mogło ją przejąć dopiero po śmierci któregoś z rodziców. Pytałam urzędników: „Kogo w takim razie mam uśmiercić â mamę czy tatę?” â wspomina. Od decyzji się odwołała i rzeczywiście to świadczenie jej przyznano. Dostawała je przez rok. Jak mówi, poukładała sobie jakoś życie.

Ale to się skończyło, chociaż zgodnie z nową ustawą nie odebrano tych świadczeń na zawsze. Zmieniono tylko kryterium ich przyznawania. Teraz opiekun osoby dorosłej może liczyć na wsparcie tylko wtedy, gdy dochód na osobę w rodzinie nie przekracza 623 zł. â To bulwersujące, bo świadczenie nie jest przyznawane z tytułu ubóstwa, jak na przykład zasiłek na zakup węgla, tylko z tytułu niepełnosprawności, więc kryterium powinno być orzeczenie lekarskie, a nie PIT â mówi Dorota.

To niejedyny jej problem finansowy. Wbrew deklaracjom ministra zdrowia Bartosza Arłukowicza po ogłoszeniu nowej listy refundacyjnej starzy ludzie wcale za leki nie płacą mniej. â Mówił wtedy, że jeśli jakikolwiek rencista odejdzie z apteki bez wykupionych lekarstw, to on chce o tym wiedzieć. Ja odeszłam od okienka, bo miałam za mało pieniędzy w portfelu. Mówił też, żeby nie robić zapasów, bo leki będą tańsze. Tak, furosemid jest tańszy, o 7 gr. Za insulinę płaciłam 9,60 zł, teraz 45 zł. Potrzebuję sześciu takich opakowań na miesiąc. Gdybym wtedy mu nie zaufała, tylko posłuchała mojego taty, który mówił: „Idź i załatw recepty”, gdybym wykupiła insulinę i włożyła do lodówki, miałabym 6 tys. zł do przodu. Tyle kosztowała mnie wiara w słowa ministra zdrowia â mówi z żalem. Napisała e-mail do ministra Arłukowicza. Do dziś nie ma odpowiedzi. Nie ma też już internetu, niegdyś jej podstawowego okna na świat i narzędzia kontaktu z ludźmi, bo nie stać jej na abonament. Obcięła wszystko, co nie jest niezbędne do życia.

Jej tata dostaje 1 tys. zł renty i, jak wszyscy niepełnosprawni, 153 zł zasiłku. â Renta w całości zostaje w aptece. A zasiłek? W zasadzie wystarcza tylko na wodę mineralną, której musi wypijać co najmniej dwa litry dziennie â wylicza. Nie wie, jak ma zostawić dwoje niepełnosprawnych rodziców, w tym tatę w stanie paliatywnym, i pójść do pracy. â W mediach jest mnóstwo historii o dręczonych zwierzętach. Gdy ktoś skrzywdzi psa, idzie do więzienia. A jeśli moi rodzice umrą, bo nie dam im na czas leków, to kto będzie winny? â pyta Dorota. Barbara marzy tylko o tym, by przeżyć Antka o jeden dzień. Iwona chciałaby spełnić marzenie Kuby i zafundować mu kiedyś turnus rehabilitacyjny z delfinami. Dorota tylko się śmieje. Ostatnio do przelicznika „insulina” doszedł jeszcze jeden: kostka brukowa, żeby mogła dowieźć ojca od bramki do drzwi domu bez ryzyka przewrócenia wózka. ?

Niesprawiedliwa nowelizacja

Do lipca 2013 r. opiekunowie osób niepełnosprawnych, zarówno dorosłych, jak i dzieci, którzy byli zmuszeni zrezygnować z pracy zarobkowej, otrzymywali co miesiąc świadczenie opiekuńcze w wysokości 620 zł. Jednak zgodnie z przyjętą głosami PO i PSL oraz Ruchu Palikota nowelizacją ustawy o świadczeniach rodzinnych z 7 grudnia 2012 r. ma się to zmienić. Świadczenie to ma wzrosnąć lub… zniknąć. Opiekunowie upośledzonych dzieci będą teraz dostawali 200 zł więcej, czyli 820 zł, a w ciągu najbliższych pięciu lat kwota ta ma być systematycznie podnoszona, aż osiągnie poziom najniższej krajowej, czyli 1,6 tys. zł. Jednak osoby zajmujące się niepełnosprawnymi dorosłymi nie dostaną nic, chyba że (co jest zapisane w najnowszej noweli ustawy) dochód na każdego członka rodzinniepełnosprawnego i jego opiekuna, który musiał zrezygnować z pracy, by poświęcić się opiece nad nim, nie przekroczy nawet o złotówkę 623 zł.

Jeśli będzie wyższy, na wsparcie państwa nie ma szans. Swoistym kuriozum prawnym jest to, że osoby te miały przyznane świadczenia opiekuńcze na stałe, na mocy decyzji administracyjnych. Nowelizacja ustawy decyzje te po prostu unieważniła. W lipcu rzecznik praw obywatelskich prof. Irena Lipowicz złożyła wniosek do Trybunału Konstytucyjnego o stwierdzenie, czy takie przepisy nie łamią konstytucji. Wniosek czeka na rozpatrzenie przez sędziów trybunału.