Wykluczeni Opiekunowie

Pozwalam sobie skopiować mail jaki otrzymałam od WO z uwagami do nowej ustawy. Napewno jest to przykład wielu przypadków, a niestety tego nowa ustawa nie stanowi.
Cytuję:
Temat maila:Projekt ustawy
Od: jolka (więcej) dnia: 1 listopada 2013 11:06
Brak zapisu jakiegokolwiek ,wsparcia rodzin w których jest jedna i wiecej
osób niepełnosprawnych. Są rodziny w których sa dwie osoby ze znacznych
niekiedy lezace i nad ich opieką ma czuwać osoba po 70 -tym roku
zycia,która już sobie nie radzi.I co w tej sytuacji, jakie rozwiązania
proponuje ustawodawca? Jaka pomoc? Czy wogóle ktoś bierze to pod uwagę?
Czy rząd wie o istnieniu takich rodzin? i wiele innych takich pytań się
nasuwa … Jestem wykluczonym opiekunem .Opiekuję się siostra (os
leżąca) na która brałam świadczenie, ojcem (porusza się o kulach) i
mama która ma 70 lat i jest schorowana( bez stopnia niepełnosprawności).
I przy obecnej ustawie ŚP nie należy się i z obecnego projektu
wyczytałam że również nie. Prosze o zwócenie uwagi na rodziny w
których jest wiecej niz jedna osoba niepełnosprawna. pozdrawiam i trzymam
za was kciuki.

oraz jeszcze jedna uwaga tej samej autorki:
Cytuję:
Zapomniałam dodać że w ustawie punkt 1 a ( chodzi o inne osoby
uprawnione do swiadzcenie) powinien nie obowiązywać rodzin w których
jest więcej niz jedna osoba niepełnosprawna ze stopniem znacznym .

~Kati mówi:
3 listopada 2013 na 14:10

jeszcze mała sugestia, świadczenie – rekompensata za rezygnację z zatrudnienia powinno być równe dla każdego opiekuna a zasiłek pielęgnacyjny zróżnicowany w oparciu o stan zdrowia chorego zasiłek pielęgnacyjny /ale oczywiście o wiele wyższy niż teraz/ zwiększający się w miarę pogarszania się zdrowia /i tu zastosować skalę/
Odpowiedz
~Kati mówi:
3 listopada 2013 na 13:58

we wszystkich orzeczeniach Sądów administracyjnych w uzasadnieniach wskazano co to jest specjalny zasiłek pielęgnacyjny – cytuję:
Specjalny zasiłek opiekuńczy ma na celu m.in. rekompensatę dla osób które rezygnują z zatrudnienia celem sprawowania opieki nad członkiem rodziny, niezdolnym do samodzielnego funkcjonowania z uwagi na niepełnosprawność. Przyznanie tej rekompensaty jest wynagradzaniem przez Państwo osób opiekujących się członkami rodziny, gdyż w innym wypadku musiałoby ono wywiązać się z obowiązku opieki nad swoim obywatelem
czyli jeżeli jest stopień znaczny i ktoś rezygnuje z zatrudnienia otrzymuje rekompensatę od państwa i nie ma innych warunków, to już komisja lekarska stwierdziła, że osoba jest NIEZDOLNA DO SAMODZIELNEJ EGZYSTENCJI i ,czyli po prostu sama nie może żyć. Bez znaczenia czy leży, czy jeszcze chodzi. Słowo pielęgnacja znaczy cytuję:
Pielęgnacja – w medycynie stosowanie zasad medycznych i humanitarnych w celu utrzymania zdrowia i sprawności chorego, pomocy choremu w powrocie do zdrowia oraz zmniejszenia dolegliwości bólowych i strachu u chorego.

Jeszcze jedna sugestia Kati odnośnie nowej ustawy:

~Kati mówi:
1 listopada 2013 na 12:27

Kochani, uważajcie na ten projekt, warunkiem przyznania świadczenia będzie posiadanie orzeczenia o stopniu znacznym /tak jak przy starej ustawie/ ale dodatkowym warunkiem będzie stwierdzenie konieczności sprawowania opieki i tym się maja zająć komisje wojewódzkie

1d. W przypadku stwierdzenia konieczności sprawowania bezpośredniej opieki wojewódzki zespół do spraw orzekania o niepełnosprawności określa jej zakres w pięciostopniowej skali.

czyli, mimo posiadania stopnia znacznego i niezdolności do samodzielnej egzystencji ale bez konieczności sprawowania bezpośredniej opieki świadczenia się nie otrzyma
na dodatek ten art.

3b. Uchylenie lub zmiana orzeczenia nie wymaga zgody osoby posiadającej orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności i może nastąpić na ich niekorzyść.
Szykują się jeszcze gorsze kryteria.
A ustawa nie podaje co będzie uważne przez komisje znaczenie ,,konieczność sprawowania opieki”
tu jest duży podstęp naszego rządu.
Moim zdaniem za dużo w tej ustawie ,,uznaniowości” bo może być tak, że co komisja to inne podejście.
Szykuje się nie złe bagno. I jeszcze jeden art.

3e. Postępowanie o uchylenie lub zmianę orzeczenia organ właściwy może również wszcząć z własnej inicjatywy, jeżeli poweźmie wątpliwości co do zgodności wydanego orzeczenia ze stanem zdrowia lub ograniczeniami w wypełnianiu ról społecznych osoby posiadającej orzeczenie o niepełnosprawności lub orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, w związku z wydawaniem opinii w sprawie konieczności sprawowania bezpośredniej opieki.
czyli ośrodki jak im się nie będzie podobać wnioskodawca to może wystąpić o uchylenie lub zmianę orzeczenia.

Ważny punkt 3b i 3e.

Ogólnie rzecz biorąc to my opiekunowie możemy sobie zmieniać jedynie układ mebli w mieszkaniu albo swoją fryzurę.
Zmiana ustawy jest już przygotowana, a nawet jeśli miałyby w niej zajść jakieś drobne poprawki to naprawdę uważacie że my opiekunowie jesteśmy tymi z którymi ustawodawca powinien się liczyć i będzie się z nami liczył i których zdanie powinien brać i weźmie pod uwagę ?
Już przy wielu sytuacjach pokazano nam gdzie jest nasze miejsce w szeregu.
Ci wszyscy wybrani przez nas są jak d... od sr..., czyli od tego aby ustanawiać prawo, konstruować stawy tak aby nie komplikowały życia nam obywatelom, to jest ich praca, którą powinni wykonywać sumiennie z należytą dokładnością i po uprzednim rozeznaniu się w temacie bo za to biorą ogromne pieniądze.

Kati wypowiedziała się na "niebieskim" blogu i jej wypowiedź zacytował/ła wyżej KuMa, a ja tylko powiem tyle, że to powinno być sedno całej sprawy w związku ze zmianą ustawy o świadczeniach

Uważam, że należy się starać przekonać p. Seredyn i inne osoby występujące po drugiej stronie, aby dotychczasowe uprawnienia opiekunów zachowano.
Mam na myśli te osoby, które do końca czerwca miały świadczenie i które nie powinny martwić się o ponowną weryfikację. Bo co miałyby takie osoby zrobić? Zostawić podopiecznego i zająć się tylko własnym życiem?
Oczywiście jeśli MOPS'y mają czas i ochotę to niech kontrolują jak ta opieka jest sprawowana. Nawet jeśli taka ponowna weryfikacja wykluczy "tylko" 10% z nas to los takich osób jest nie do pozazdroszczenia. (Oczywiście wykluczam tu jakieś oszustwa niby opiekunów).
Popieram pomysł aby aby była podstawowa kwota za rezygnację z pracy i do niej zróżnicowany dodatek w zależności od stanu zdrowia podopiecznego, czyli naszego wkładu pracy.

witam ,może skoro P.Serednyn twierdzi w mediach ,że projekt ustawy powstał przy pomocy WO to bedzie możliwe w jakiś sposób wpłynąc na zmiane nie których bardzo ważnychdla nas kwestii.Nasi przedstawiciele mają jeszcze przewidziane spotkanie więc może uda się te sprawy przeforsować najważniejsze abyśmy nie dali się podzielić.Ja osobiście aż boję się pomyśleć o nowym roku i tym co nam przyniesie pozdrawiam.

JA UWAŻAM NA STAREJ ZASADZIE, PO ZA MAŁYMI RÓŻNICAMI WIZYTY KONTROLNE.
NIE MOŻNA SIĘ LICYTOWAĆ KTÓRE CIERPIENIE JEST WIĘKSZE. MI NIE BĘDZIE PRZESZKADZAĆ JAK KTOŚ KTO MA LŻEJ CHOREGO DOSTANIE TYLE CO JA. ON TEŻ NIE CIESZY SIĘ Z CHOROBY BLISKIEJ OSOBY.

Przeciwnik jest zbyt silny, zeby można mu było stawiać warunki. To on trzyma władzę i podejmuje ostateczne decyzje. Nowa ustawa i tak wejdzie w życie i nie pomoze w tym ani jej bojkot a tym bardziej bojkot konsultacji.
Ale jezeli mogę cos zaproponować w zwiazku ze sprawowaniem opieki nad więcej niż jedną osobą niepełnosprawną.
Nowa ustawa zakłada, że rekompensata z tytułu utraconych zarobków w przypadku koniecznosci sprawowania opieki jest jednakowa dla wszystkich. Pozostała kwota to dodatek za niesamodzielność osoby wymagającej opieki, która wymaga większego wkładu pracy i pociąga za sobą większe koszty. Takze jeden opiekun nie ma co liczyć na dwa swiadczenia pielęgnacyjne. Ale propozycja dodatku pomnożonego przez skale niesamodzielnosci za opiekę nad druga niepełnosprawną osobą ma większe szanse przejścia.